{"id":691,"date":"2023-12-12T10:53:50","date_gmt":"2023-12-12T09:53:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospitalsancarlos.es\/blog\/?p=691"},"modified":"2023-12-22T15:49:11","modified_gmt":"2023-12-22T14:49:11","slug":"las-enfermedades-raras-y-su-abordaje-psicologico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hospitalsancarlos.es\/blog\/actualidad\/las-enfermedades-raras-y-su-abordaje-psicologico\/","title":{"rendered":"Las enfermedades raras y su abordaje psicol\u00f3gico"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Existen cerca de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas y pueden afectar en cualquier etapa de la vida<\/li>\n\n\n\n<li>La valoraci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica es esencial para evaluar tanto al ni\u00f1o como al adulto<\/li>\n<\/ul>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"753\" height=\"480\" src=\"https:\/\/www.hospitalsancarlos.es\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/Dra-Zara-Casan.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-669\" srcset=\"https:\/\/www.hospitalsancarlos.es\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/Dra-Zara-Casan.jpg 753w, https:\/\/www.hospitalsancarlos.es\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/Dra-Zara-Casan-300x191.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 753px) 100vw, 753px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong>Denia \u2013 12\/12\/2023. <\/strong>Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella patolog\u00eda que afecta a menos de 1 de cada 5.000 personas en el mundo.<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 <strong>enfermedades raras<\/strong> <strong>(EERR) <\/strong>diagnosticadas, siendo en la gran mayor\u00eda de los casos patolog\u00edas cr\u00f3nicas y muy invalidantes y pueden afectar en cualquier etapa de la vida.<\/p>\n\n\n\n<p>La especialista en psicolog\u00eda &#8211; sanitaria del Hospital San Carlos del Grupo HLA, Zara Casa\u00f1 nos dice, \u201cque en muchas ocasiones el hecho de tener una enfermedad poco frecuente suele ser el principal <strong>sufrimiento <\/strong>que padece la persona y su entorno, no s\u00f3lo porque son altamente incapacitantes, sino porque para determinadas patolog\u00edas o s\u00edndromes, no existen tratamientos farmacol\u00f3gicos adecuados y apenas hay informaci\u00f3n, ni tampoco profesionales especializados\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Las <strong>enfermedades raras<\/strong> son graves y normalmente progresivas, pudiendo afectar a cualquier edad, aunque en 2 de cada 3 personas aparecen antes de los dos a\u00f1os de edad, y en 1 de cada 5 enfermos tiene dolores cr\u00f3nicos. Adem\u00e1s, 1 de cada 3 casos dan lugar a discapacidad en la autonom\u00eda del paciente como consecuencia de un desarrollo de d\u00e9ficit de motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos.<\/p>\n\n\n\n<p>Ante esta situaci\u00f3n de padecimiento, deber\u00eda ser esencial que todas las personas que tienen alg\u00fan tipo de <strong>enfermedad rara<\/strong> pudieran contar con la <strong>ayuda psicol\u00f3gica<\/strong> apropiada, integral y necesaria para poder tener una mayor calidad de vida y de bienestar en su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>En estos casos, el profesional de la psicolog\u00eda va a facilitar a la persona el acompa\u00f1amiento y la comprensi\u00f3n que necesita el paciente para disminuir el estr\u00e9s y la ansiedad que le producen las diversas situaciones por las que tiene que atravesar debido a su condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>La gravedad de los s\u00edntomas asociados que se han estudiado en cada <strong>s\u00edndrome<\/strong> var\u00eda en cada paciente. Sin embargo, casi todas las personas con alg\u00fan s\u00edndrome necesitan recibir un tratamiento multidisciplinar.<\/p>\n\n\n\n<p>Respecto al abordaje psicol\u00f3gico, Zara Casa\u00f1, nos explica, \u201cque \u00e9ste ser\u00e1 muy diferente en cada persona, y depender\u00e1 de sus caracter\u00edsticas psicosociales particulares, sobre todo en lo que a severidad o a edad comprenden. Un pilar fundamental de la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica ser\u00e1 el poder gestionar una autoestima adecuadamente, adem\u00e1s de la motivaci\u00f3n y la aceptaci\u00f3n. Tambi\u00e9n es muy importante el control de s\u00edntomas del paciente y, sobre todo, lo m\u00e1s importante ser\u00e1 el control del estr\u00e9s, especialmente a partir de la adolescencia, aunque se espera tambi\u00e9n este abordaje del que comentamos desde la propia infancia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEn muchas de las enfermedades raras que se van descubriendo poco a poco, la valoraci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica es esencial para evaluar el funcionamiento actual del ni\u00f1o y del adulto a nivel cognitivo, acad\u00e9mico, neuropsicol\u00f3gico y social, lo que permitir\u00e1 abordar un seguimiento adecuado\u201d, a\u00f1ade la especialista del Hospital San Carlos.<\/p>\n\n\n\n<p>Hay que tener muy en cuenta que los problemas de desarrollo, aprendizaje y comportamiento que se suelen dar en las personas con enfermedades raras, cambian con la edad, por lo que es importante reevaluar peri\u00f3dicamente todos estos aspectos con el fin de conseguir en estos ni\u00f1os una \u00f3ptima adecuaci\u00f3n con el ambiente.<\/p>\n\n\n\n<p>Junto con la valoraci\u00f3n cl\u00ednica y la psicoeducaci\u00f3n, en el Hospital San Carlos, damos la cobertura adecuada en el abordaje psicol\u00f3gico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Denia \u2013 12\/12\/2023. 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